Door het feit dat de CVS getroffene er vaak fysiek vrij normaal uitziet, reageert de omgeving vrij ongelovig en betwijfelt zelfs of betrokkene ziek is.
CVS treft zowel volwassenen als kinderen en komt meer voor bij vrouwen. Meer en meer merkt men op dat meerdere gezinsleden aan het syndroom lijden. In België hebben, in verschillende gradaties, vermoedelijk 40.000 mensen CVS. De zwaarste CVS-betrokkenen zijn voortdurend bedlegerig en zijn zowel fysisch als mentaal extreem uitgeput. Ademen wordt als zwaar ervaren en een gesprekje van één minuut is al moeilijk te volgen.
Het leven van betrokkenen wijzigt ingrijpend.
Werken, sociale kontakten onderhouden, het huis¬houden doen wordt moeilijk,
zoniet onmogelijk. Ook de omgeving wordt direct geconfronteerd met de beperkte
mogelijkheden van de zieke en de specifieke opvang die dit vereist.
Andere benamingen voor CVS zijn ME (Myalgische encephalomyelitis), Postviraal
syndroom, Universeel
Reactie Syndroom, Fibromyalgie (Niet alle CVS-ers hebben fibromyalgie maar alle
fibromyalgie-patienten
hebben CVS).
