Maart 2008,
Yoke Boon, auteur van:
"De strandstoel in mijn keuken“
Leven met CVS en fibromyalgie
Uitgever: Aqua Fortis 2004
Uitverkocht
2e druk 2009
"Onbewoonbaar verklaard “
CVS en fibromyalgie
Ongecensureerd
Uitgever: Aqua Fortis en WWAOW
Uitgave: lente 2008
Ik ben Yoke Boon, 48 jaar en reeds 9 jaar zware CVS en fibromyalgiepatiënte.
Dit wilt zeggen dat ik dagelijks kotsmisselijk ziek, uitgeput en geplaagd door spierpijn van het bed naar de strandstoel zwalp.
Ik ben 24u/24u bedlegerig.
Nu is er geen enkel ziekenhuis dat raad met me weet.
Wij kunnen, buiten zelfbetaalde hulp en thuisverpleging, nergens terecht als het lijden ondraaglijk wordt.
De onwetendheid en gebrek aan adequate hulp is schrijnend.
Als enige alternatief blijft er euthanasie over, waarvoor je de moed moet opbrengen om dit te verkrijgen, daar wij niet aan een dodelijke ziekte lijden.
Je kan in ons land in elk ziekenhuis terecht met eender welke ziekte en krijgt degelijke opvang, begeleiding van partner en familie en de broodnodige medische ondersteuning.
In Vlaanderen kan je als CVS patiënt enkel terecht bij dokter Coucke en dokter Uyttersprott in het Jan Portaelsziekenhuis te Vilvoorde.
Deze dokters verkregen een paar kamers op de afdeling Inwendige ziekten.
Zij hebben evenwel geen recht op een 1 persoonskamer.
Bij andere artsen kom je, als je al opgenomen wordt, terecht op afdeling Psychiatrie of Geriatrie.
Dokter Coucke neemt zijn patiënten ter harte, maar stuit, zoals wij, op veel tegenwerking en kan daardoor de broodnodige behandelingen niet altijd doorzetten.
Vele ziekenfondsen weigeren tot terugbetaling van onze dure behandeling en laten ons hierdoor weer eens in de kou staan.
Talloze relaties en gezinnen vallen uit mekaar door de zwaarte die deze slopende ziekte met zich meebrengt.
Ook hier sta je als patiënt voor een emotionele, praktische en financiële kater.
We zijn het beu dat wij in de geslotenheid van ons huis moeten creperen, terwijl de huisarts enkel meewarig zijn of haar hoofd kan schudden.
We zijn het beu om in alle stilte, elke dag opnieuw, een beetje te sterven, zonder dat iemand een hand uitsteekt.
Als je je dan afvraagt hoe iemand, die dan toch zo ziek is, nog 2 boeken kan schrijven, dan is dat te wijten aan een grote portie adrenaline, wilskracht, zweet en tranen.
Hetzelfde dat we nodig hebben om te overleven.
Het wordt dringend tijd dat ook wij gerichte opvang en medische verzorging krijgen in de ziekenhuizen.
Met vriendelijke groet,
Yoke Boon
Maart 2008, aanbevolen literatuur door M.D.
Al enkele jaren geleden gediagnosticeerd als CVS-fibromyalgie, contacteerde ik een jaar of 2 of zelfs 3 jaar geleden (het geheugen laat hier momenteel verstek gaan)
Op eigen houtje heb ik de voorbije jaren allerlei dingen ontdekt, die helemaal in de lijn liggen van jullie aanmoedigende boodschappen. En er is vooruitgang in mijn situatie, dit jaar zal ik er wellicht bij zijn op de dag van de genezing. Volgende stukje mag anoniem gebruikt worden voor publicatie, indien gewenst, want graag wil ik dit met zoveel mogelijk mensen delen :Ik volgde de training mindfulness bij Dr. David Dewulf in Gent, in het voorjaar 2005, en daarna nog diverse vervolgdagen en hartmeditaties. Dit heeft me helemaal op de weg gezet van anders te gaan denken en voelen, een andere visie en een andere manier van in het leven te staan. Reden om deze training te volgen was dat ik al 10 jaar kampte met steeds weerkerende (zware) depressies, en dat antidepressiva noch homeopathie noch psychotherapie een uitweg hadden opgeleverd. Ondertussen was was er ook CVS-fibromyalgie, maar dat wist ik toen nog niet zeker, wilde het toen ook niet weten, ondanks een vermoeden dat ik niet wilde accepteren tot ik heel diep gecrasht ben.Soit, voor mij heeft mindfulness op zich nog geen wonderlijke genezing opgeleverd, maar wel een weg om op een andere manier in het leven te leren staan, waardoor mijn leven beduidend aan kwaliteit heeft gewonnen. Later heb ik ook nog andere meditatievormen leren beoefenen, diverse alternatieve therapiën gehad die zeker nuttig zijn geweest, en nu heb ik een fantastisch boek bijna helemaal uitgelezen, dat ik heel graag wil mee-delen aan zoveel mogelijk mensen, en dat echt past in de visie van Anamkara.Titel = "Minder moeten, meer FLOW. Ontdek opnieuw de magie uit je kinderjaren" van Jan Bommerez, uitg. Nieuwe dimensies - Altamira-Becht. ISBN 978-90-77341-31-5Ik beveel het aan vooral ook aan intelectuelen en zeer rationeel ingestelde mensen. Vanuit de kwantumfysica reikt hij inzichten aan over hoe alles uit energie bestaat. Wetenschappelijke inzichten over de werking van de hersenen, en hoe "de staart de hond kwispelt". 97% van de mensen leven voor gemiddeld 95 % onbewust, dwz we leven op "automatische piloot", onbewust overheerst door onze dierlijke hersenen, en hoe dat ons leven bepaalt. In het boek reikt hij een groot aantal waardevolle methodes aan (door diverse personen ontwikkeld, en door hemzelf geprobeerd en ervaren) die het mogelijk maken om tot meer bewustzijn in ons leven te komen. Hij schrijft niet over mindfullness, maar ook deze methode is er een die in zijn visie past. Een zeer waardevolle methode om het bewustzijn te ontwikkelen en onze dierlijke hersenen te overstijgen, in de zin zoals Jan Bommerez beschrijft. Dit bewustzijn helpt ons te evolueren en te helen, genezen op alle mogelijke gebieden. Leer jezelf waarnemen als eerste stap. Mindfulness training biedt je hiervoor een heel praktische methode aan. Ook de EMDR methode, waarvan sprake in jullie boekje, wordt als één van de meest waardevolle methodes ervaren door de auteur. Alle mogelijke websites, gegevens van boeken over de diverse methodes, adressen enz. kan je in dit boek vinden. Ook heel veel "huiswerk" en praktische oefeningen.Jullie weten het al, elke patiënt dient haar/zijn eigen weg te gaan om zijn eigen ziekte-oorzaken en diverse deel-oplossingen te vinden, en dit boek bevat zoveel informatie over zoveel verschillende methodes, dat er heel wat mensen hiermee hun weg kunnen vinden volgens mij. Voilà, hier stop ik ermee en wens Anamkara wind in de zeilen, en alle leden en familie beterschap en vooruitgang.
Een zinvol bestaan
door Simon Parke
Een zinloos bestaan verdraagt een mens niet, zei Jung al. Maar uiterlijke omstandigheden kunnen geen betekenis aan ons leven geven.Ook gelukspsycholoog Martin Seligman vertelt ons dat we gelukkiger worden van zingevende activiteiten (The Meaningful Life) dan van leuke dingen doen (The Pleasant Life). Maar hoe we dan precies zin moeten geven aan ons bestaan, dat is niet voor iedereen een eenvoudige vraag.
Simon Parke, de auteur van Een zinvol bestaan, was 20 jaar lang priester in de Church of England maar verliet de kerk in 2003, omdat deze volgens hem bankroet is en gerund wordt door farizeeërs die zich verschuilen achter regels en zich geen raad weten met spiritualiteit en mystiek. Vervolgens vulde hij drie jaar lang vakken in een supermarkt. Nu leidt hij retraites en schrijft hij spirituele boeken.
Als wij een zinvol leven willen leiden (in het Engels heet het boek overigens The beautiful life, dat klinkt toch net iets vrolijker) moeten we de waarheid in onszelf zoeken en ons losmaken van het verleden dat ons gevormd heeft.
Parke schrijft dat wij geneigd zijn ons te identificeren met onze persoonlijkheid en zo het contact met onze essentie kwijt raken. En het is dat misverstand, dat wij onze persoonlijkheid zijn, dat er toe leidt dat we het mysterie van het leven gaan zoeken in dingen buiten onszelf, in plaats van in onszelf. Die observatie is natuurlijk niet nieuw, maar Parke schrijft het wel lekker duidelijk op. Zijn toon is no nonsense: je zult een beetje werk moeten verzetten, je vastgezette overtuigingen en gedrag los moeten laten en ophouden met leven in verleden of toekomst. Zijn eerste gebod is dan ook: leef nu.Zijn nieuwe tien geboden zijn een hulpmiddel bij de weg naar onze essentie, en niet schokkend of vernieuwend; veel van zijn wijsheid kennen we uit het boeddhisme en mindfulness. Maar de sobere wijsheid van zijn observaties komt niettemin binnen. Zeker voor wie geboeid is door het principe van Mindfulness, is dit boekje een mooie, inspirerende ondersteuning bij de toepassing daarvan.
Parke’s nieuwe tien geboden:
1. wees aanwezig
2. observeer jezelf
3. wees niets
4. onthecht je
5. overstijg het lijden
6. laat je illusies varen
7. bereid je voor op de waarheid
8. scheid je niet meer af
9. ken je ziel
10. wees nergens bang voor
Een zinvol bestaan. De nieuwe tien geboden. Simon Parke. Archipel, Amsterdam 2007. ISBN978 90 6305 267
Mindfulness, het pad van vrijheid, door Dr. David Dewulf
Uitgeverij : Acco
N.v.d.r. David is zeker geen onbekende bij Anamkara, meerderen onder jullie zullen hem herinneren van de CVS-driedaagse. (www.aandacht.be)
Het boek is zeer praktisch opgevat met 10-tallen meditaties en reflecties. Er zijn toepassingen uitgewerkt voor communicatie, boosheid, ontgoocheling, stress en nog veel meer. Er worden mindfulness inzichten gebracht in haar relatie met westerse psychologie en Mind/Body geneeskunde.
Het eerste deel beschrijft de ruimere structuur waarin mindfulness al 2500 jaar floreert. Er worden bruggen gelegd tussen deze eeuwenoude wijsheid en het 8 weken programma voor preventie van depressie.
Het tweede deel geeft de verbanden tussen mindfulness, cognitieve wetenschap en het belang van het lichaam op een eenvoudige manier.
Het laatste deel beschrijft mindfulness als levenskunst.
De wijsheid van ons hart ...
(dossier "Hartstocht" uit Happinez, mindstyle magazine, nr. 5,2007)
"Het hart wil in balans zijn met het brein, met andere harten, met alle energie om zich heen. Terwijl het brein erop gericht is te doen, is het hart erop gericht het te laten komen"
Het hart heeft een eigen intelligentie. Het spreekt op een andere manier tot ons, en stelt op een andere manier vragen. Het is het brein dat altijd haast heeft, dat steeds ergens heen wil. Het ziet de wereld als iets dat het hoofd moet worden geboden, het is een magneet voor zorgen.
Het gevolg daarvan is een continu opgewonden hart.
Het hart is milder,stiller, rustiger. Het ziet zichzelf als onderdeel, als brug tussen lichaam, ziel en geest.
Het is niet uit op winnen als dat betekent dat iets of iemand anders verliest, het wil verenigen. In balans zijn met het brein, met andere harten, met alle energie om zich heen. Zegt het brein " ik ben alles, dan zegt het hart "zonder al het andere ben ik niets". Op onze meest bezielde momenten voelen we dat : we zijn verbonden.uit , "het geheugen van het hart",Paul Pearsall Lemniscaat
Metaforisch gezien is het hart de zon - het pulserende, energetische middelpunt van ons biofysisch zonnestelsel
- en is het brein de aarde - een van de belangrijkste planeten. Een uitvloeisel van de cardio-energetische revolutie
is dat energetisch gezien het brein om het hart draait en niet andersom. Als we de 20ste eeuw de eeuw van
het brein kunnen noemen, dan verwacht ik dat de 21ste eeuw de eeuw van het hart zal zijn.
Het intelligente, wijze hart, het hart dat door zijn zeer geavanceerde planeet, het brein, herontdekt en opnieuw beschouwd is.uitspraak van prof. Schwarz, pionier in het onderzoek van de intelligentie van het hart. Directeur van het Laboratory for Advances
in Consiousness and Health, faculteit Psychologie Universiteit Arizona.Het hart heeft een sleutelrol in ons welzijn. Diep in onze hersenen bevindt zich een deel dat ons gevoel, humeur, gedrag, bloeddruk, ons immuunsysteem..beheerst: het emotioneel brein. We voelen ons goed als er harmonie is tussen het emotioneel brein, dat energie en richting geeft, en het rationele brein dat de uitvoering organiseert. De welbekende flow. Het emotionele brein is onbewuster en vooral op het lichaam gericht en functioneert vrij onafhankelijk van het meer bewuste, rationele brein. Waar het wel een directe verbinding mee heeft is het hart.
Raakt het emotionele brein van slag, dan raakt het hart uitgeput. Met weerslag op onze bloeddruk, immuunsysteem, verouderingsproces. Omgekeerd, een rustige, coherente hartslag heeft het emotionele brein het signaal dat alles in orde is, met een positieve spiraal als gevolg, verhoogd staat van vrede.
uit "Uw brein als medicijn", Dr. David Serven-Schreiber, professor Universiteit Pittsburgh
Het hart kan onze angsten, spanningen en traumas (opgeslagen in ons emotioneel brein) wel bereiken, in tegenstelling met het rationele praten. Bewustzijn van ons het hart en hartmeditaties zijn directe methodes om een negatieve spiraal (oa. veroorzaakt door stress) te doorbreken en te helen.
